Juan Antonio, apodado Juanito por su familia, es un niño mercedeño de 5 años con parálisis cerebral que viajó hasta la Universidad de Duke, en Estados Unidos, para realizarse un novedoso tratamiento que podría mejorar su calidad de vida gracias a las células madre de su hermana menor, Amaparo. La madre de ambos, Mirna Ricciardi, habló con EL LIBERTADOR sobre lo importante que puede ser para la salud de los hijos guardar el material genético que se encuentra en el cordón umbilical, como su familia lo hizo gracias al banco de preservación Matercell.

La condición de Juanito, por la que tiene limitaciones motrices y comunicativas, recién fue descubierta a los cuatro meses de vida y se produjo por una hipoxia durante el parto, lo que “le generó una falta de oxígeno en el cerebro que resultó en una epilepsia degenerativa que se llama síndrome de West y en consecuencia, parálisis cerebral”, comentó Mirna.

A partir del diagnóstico, la familia empezó a buscar formas de tratarlo, hasta que supieron de las células madre. “Cuando le hicimos le hicimos el primer videoencefalograma en el Hospital Italiano de Buenos Aires, una neuróloga nos comentó que existía esta posibilidad, que había resultados prometedores, que estaba avanzando muy rápido y que si tuviésemos otro hijo no lo dejemos de evaluar”, relató.

Vale mencionar que la familia no contaba con células madre de Juanito, ya que al momento de su nacimiento desconocían que existía la posibilidad de guardarlas. “Nunca pensé en guardar las células madre, ni pensé que existía esa posibilidad”, afirmó la madre.

Dos años después de Juanito, llegó su hermana, Amparo, quien terminó siendo su donante. “Sí guardamos las células madre de ella. Es nuevo el procedimiento entre hermanos, porque antes solamente se hacía de las propias células madre. En 2019 empezaron a aplicar el protocolo de hermanos en Estados Unidos. Tenés que hacer un test de compatibilidad previamente que te lo hacen en Buenos Aires. Todos los estudios previos los hicimos en Buenos Aires y cuando estuvo todo bien, se liberaron las células madre”, relató. Y agregó: “En Estados Unidos vuelven a hacerle estudios para chequear que esté todo bien y ahí recién pudimos ir nosotros a transfundirle las células madres a Juan Antonio”.

“El procedimiento es muy sencillo porque es una transfusión de sangre, pero acá no se hace porque no hay protocolo al respecto; excepto en niños nacidos en el (hospital) Garrahan”, mencionó.

Respecto al procedimiento, Mirna dijo: “Sigue siendo experimental, uno paga para acceder a él porque ya está en fase 2 en Estados Unidos. No hay nada seguro, depende mucho de cada individuo, del peso del niño, de la cantidad de muestra que se le transfunde. Pero lo que se espera en generar son mejoras a nivel motrices y comunicativos… En definitiva, lo que ganas es calidad de vida”.

Luego, lamentó que el tratamiento no se realice actualmente en la Argentina pese a que no requiere mayor complejidad. “Otra mamá que está en el proceso me dice ‘no entiendo por qué nos vamos a Estados Unidos para una transfusión de sangre’, más teniendo las células madres acá. Es más, el Garrahan trabaja con la Universidad de Duke”.

Sobre la accesibilidad del tratamiento con células madres, Mirna opinó: “Yo también creo, como somos del interior, que no debería estar solo en el Garrahan, porque si mi hijo nace acá cómo hago para acceder. Ellos tienen la ventaja de que si el hijo tiene una hipoxia le sacan las células madre y se las aplican en el momento. Quizás el futuro de ese niño es totalmente diferente al de nuestros hijos que por estar en el Interior no tienen esa posibilidad”.

En este contexto, Mirna se refirió a la importancia de reservar el material genético después del parto. “Con mis amigas embarazadas a veces no quiero sonar negativa diciendo guardá las células madre, porque parece que te está diciendo que te va a pasar algo. En realidad no es ese el mensaje, ya que las células madre hoy están muy avanzadas para parálisis cerebral y autismo, pero tienen un montón de otras aplicaciones”.

También, aseguró que “hay personas que lo pueden costear, porque tampoco es un costo irracional”, y señaló que se “paga por año”. Esto teniendo en cuenta que actualmente no hay bancos de células madre públicos que ofrezcan ese servicio de forma gratuita.

“Creo que el que puede acceder debería hacerlo y hay obras sociales que cubren el almacenamiento de las células madres. Lo que sí creo es que cuando uno tiene un hijo discapacitado, sin excepción, debería cubrir la guarda de las células madre la obra social o el Estado, porque ya se sabe que se está avanzando en eso y hay pruebas y papers publicados. Hay resultados certeros de niños que realmente tuvieron un cambio en su calidad de vida”, subrayó.

Para finalizar, Mirna dijo: “Nunca uno está exento de que le pase; yo no tengo antecedentes de nada en la familia, fue algo inesperado totalmente. Si yo hubiese sabido y guardaba las células madre, hoy quizás Juanito tendría otra condición”.

MATERCELL

Por su parte, desde Matercell, el banco familiar de preservación de células madre líder del país, destacaron que la utilizada por Juanito fue la vigésima liberación de muestra de células madres que realizan.

“La liberación de una muestra es un proceso por el cual un conjunto de células madre previamente crio preservadas y mantenidas en guarda, se acondiciona y se pone a disposición para ser trasladada desde el banco de preservación hacia una institución médica, en este caso el centro de tratamientos celulares de la Facultad de Medicina de la Universidad de Duke, en Carolina del Norte”, detalló la directora médica de Matercell Patricia Epstein, y señaló que la liberación de una muestra a cualquier parte del mundo representa “la culminación de muchos años de trabajo, significa un símbolo de esperanza, de los padres que apostaron en nosotros y de que el tratamiento se pueda concretar”.

“Tomando la decisión de guardar las células madre del cordón umbilical, los padres y madres materializan la posibilidad de acceder al mundo de la medicina regenerativa en el futuro y en el presente”, señaló el gerente general de Matercell, Ivan Chillik, y remarcó que “liberar una muestra es concretar el para qué hacemos lo que hacemos. Brindamos una alternativa a una familia que va a poder mejorar significativamente su calidad de vida”.

Actualmente se realizan terapias a partir de células madre de cordón umbilical con resultados positivos en el tratamiento de más de 85 enfermedades como leucemias, linfomas o anemias severas y se está investigando el uso en el abordaje de la parálisis cerebral, lesiones de médula espinal, autismo y diabetes tipo 1. El banco de células de Matercell cuenta con la mitad de los cordones umbilicales guardados del país y sostiene la guarda de cerca de 40.000 unidades de sangre de Cordón Umbilical, que se puede utilizar para regenerar, sustituir o reemplazar tejido dañado, inexistente o que se necesita modificar.

En el mundo ya se concretaron más de 40 mil trasplantes de células madre utilizando sangre y tejido del cordón umbilical de donantes y de bancos familiares privados. Actualmente, a nivel global, están en marcha más de 100 ensayos clínicos e investigaciones que estudian la aplicación de células madre de la sangre y del tejido del cordón umbilical en medicina regenerativa. “En los próximos años, se estima que aumentará 20 veces la tasa de uso de las células madre del cordón umbilical. La medicina regenerativa es el futuro para la prevención de la salud”, remarcó Chillik. Algunas de las enfermedades que pueden tratarse con estas células son cánceres, trastornos de la sangre, trastornos inmunitarios y desórdenes metabólicos, entre otras. Además, están en investigación otras áreas de posible aplicación, como enfermedades autoinmunes, neurológicas, cardiovasculares o bien terapias genéticas para enfermedades hereditarias.

“Hoy el 99 por ciento de los cordones umbilicales en Argentina se tiran por falta de concientización, a pesar de que se trata de un material fácil de recolectar, almacenar y es de rápido acceso para trasplantes”, agregó la especialista de Matercell, Marcela Marominsky, y aclaró que “las investigaciones han demostrado que en los trasplantes de células madre de cordón umbilical existe un riesgo significativamente menor de adquirir la enfermedad de injerto contra el huésped en comparación a los pacientes que se someten a un trasplante de médula ósea”.

Por último, Luciana Barreto, representante de la empresa Word Couirier, responsable de trasladar la muestra desde Mastercell hasta la Universidad de Duke, declaró: “Con el objetivo de concretar el éxito clínico de los tratamientos, tenemos la responsabilidad de cuidar cada detalle para que los envíos se mantengan dentro del rango de temperatura requerido: Desde la recolección hasta el momento de la entrega en el destino, se pone atención en cada paso, no sólo el tipo de embalaje sino también la celeridad con la que se maneja el envío, lo que implica evaluar la mejor alternativa de ruta para que el tiempo de tránsito del envío sea el más corto posible”