Lamento profundo ante el fallecimiento del niño Beltrán Romero Feris. Tristeza de toda la familia y de quienes se unieron a su lucha titánica.

La batalla contra la Adrenoleucodistrofia a partir de ahora deberá ser una bandera a mantener en alto por todos por la salud y la vida de los niños.

Q.E.P.D

La adrenoleucodistrofia es una enfermedad hereditaria transmitida por el cromosoma X incluida en el grupo de las leucodistrofias. Produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños. La adrenomieloneuropatía se asocia a una neuropatía mixta, motora y sensorial, con paraplejía espástica en los adultos. ambos procesos cursan con niveles circulantes elevados de ácidos grasos de cadenas muy largas que provocan varios trastornos incluida la insuficiencia suprarrenal.

La adrenoleucodistrofia es un tipo de afección hereditaria (genética) que daña la membrana (vaina de mielina) que aísla las células nerviosas del cerebro.

En la adrenoleucodistrofia, el cuerpo no puede descomponer los ácidos grasos de cadena muy larga, lo que hace que estos se acumulen en el cerebro, el sistema nervioso y la glándula suprarrenal.

Adrenoleucodistrofia de aparición en la infancia. Esta forma de adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X se produce generalmente entre los 4 y 10 años de edad. La materia blanca del cerebro se daña progresivamente (leucodistrofia) y los síntomas empeoran con el paso del tiempo. Si no se diagnostica a tiempo, la adrenoleucodistrofia de aparición en la infancia puede provocar la muerte en un plazo de cinco a diez años.