La historia de Mónica Gutiérrez es tan particular y conmovedora, que reúne las condiciones para sensibilizar hasta el más duro. Su vida supo repartirse en tres, el mismo número de hijas con discapacidad que abrazó, cobijó, acompañó y alimentó. Hoy solo convive con Rocío y Brisa, ya que Alejandra, una pequeña pero enorme luchadora, dejó este plano en plena pandemia. Una historia entre tantas otras, una mujer fuerte que no le teme a las arbitrariedades, y que lejos de callarse ante el brutal ajuste llevado a cabo por el gobierno nacional, sale a plantar bandera.
Rocío es la hija biológica de Mónica y la mayor de las tres, fue ella quién le enseñó a amar la discapacidad. “Tanto Brisa como Alejandra fueron adoptadas, pero siempre las sentí como propias, en esta casa hay mucho cariño y respeto por el lugar que ocupa cada una”, contó en una profunda entrevista realizada por Conclusión en mayo de 2018. Allí el reclamo tenía la misma médula que el actual, los deshumanizantes recortes en discapacidad, el manual neoliberal que parece tener tantos tomos como falta de sensibilidad.
Hoy los tiempos se han tornado aún más complejos, ya que Mónica Gutiérrez ha tenido que librar una nueva batalla, y esta tiene al cáncer como enemigo. La destructiva política que lleva adelante Javier Milei, vuelve a acorralar los días de una familia que contempla como días tras día, sus derechos son visiblemente vulnerados en un camino que parece perseguir una selección natural, la sobrevivencia, pero no del más fuerte, sino del más pudiente.
“Sinceramente nuestras vidas han cambiado un montón desde que asumió Javier Milei, ha cambiado radicalmente nuestra calidad de vida. Brisa tenía, por ejemplo, rehabilitación en pileta con un kinesiólogo, al cual no lo pude seguir manteniendo. Obviamente porque todo aumenta, para mencionarte de luz me vino 57 mil pesos, a la cual ahora tengo todo casi apagado para de esa manera poder reducir el costo”. Indicó Mónica Gutiérrez en dialogo con Conclusión.
Una situación tan concreta como explícita, una decisión obligada por la coyuntura actual que afecta e impacta en la calidad de vida de las jóvenes. “Debimos cambiar el sistema de vida, cambiar el consumo necesario de energía y gas. Lo alimenticio, olvídate de consumir carnes, hay que elegir el día y reunir las condiciones económicas, la dieta se modificó de manera obligada. La parte sanitaria es una lucha constante, con respecto a Rocío es pelear continuamente con IAPOS, ya que los médicos ponen la mejor predisposición pero no hay respuesta desde la burocracia, la verdad que no me puedo quejar del acompañamiento y la sensibilidad de los profesionales”.
Rocío, la mayor de las hijas de Mónica, es una paciente crónica. Lo que marca con concreta exactitud que su tratamiento debe estar contemplado de por vida. “Cuando tuvimos que renovar las fichas de los medicamentos, nos acercamos a la farmacia y me desayuno que solo nos cubre el 60% de la medicación. Allí pregunto ¿pero no figura en la orden la característica de crónico? Sí, figuraba, el médico no se había equivocado con la receta, se trataba de un recorte. Hice el reclamo a IAPOS por WhatsApp y me dijo crónico le corresponde el 60%. El mes pasado gasté 170 mil pesos en medicamentos solo de Rocío. Porque yo no le puedo cortar la medicación anticonvulsiva”.
¿Pagar los medicamentos necesarios para conservar la calidad de vida o alimentarse? Una contradicción que se manifiesta ante la inercia de una sociedad que parece haberse acostumbrado a la crueldad manifiesta. «¿Pago los remedios o le doy de comer a mi hija? De lo contrario ¿Qué hago? Bueno, finalmente tuve la dicha que me solucionaran el problema, Igual me quedan dos medicamentos que no son tan engorrosos desde lo económico que los sigo pagando. El caso de Brisa es distinto, ella tiene cobertura de salud pública, pero debe incluir sin excepción en su tratamiento a la salud privada que afrontamos familiarmente”.
Brisa cumplió 18 años, por ello ya no se atiende en los hospitales de niños como lo supo hacer entre otros en el imprescindible Víctor J. Vilela. «Pasamos a adultos, salvo muy raras excepciones, tanto médicos, como personal de enfermería y farmacia, tienen siempre la mejor predisposición para solucionar los problemas. Pero en muchas oportunidades no pueden acceder a nuestro requerimiento porque la medicación no llega, no la mandan, se hacen por medidas excepcionales en algunos pacientes. Así vamos tirando algunos los meses, cuando no se consiguen hacemos el máximo esfuerzo para comprarlo, como así también hay familias que al ver nuestras publicaciones cuando solicitamos los medicamentos, te dan una mano. Pero dentro de todo le dan las cosas”.
Si bien los medicamentos, vitales para la calidad de vida de Rocío y Brisa, son la pieza fundamental de un rompecabezas sensible, los pañales también. “Con respecto a esto último, sinceramente es una vergüenza lo que nos habilitan. Brisa usa seis pañales diarios, me están dando solo cuatro, sumado a que se trata de unos pañales desastrosos. Así que termino comprando pañales con mi bolsillo debido a la pésima calidad de los mismos. Entonces cuando a veces te dicen, pero ellos tienen pensión, y esa pensión se le da al Estado, si bien es cierto que mis hijas reciben una pensión, también es cierto que le descuentan la obra social. Entonces ¿Dónde están los pañales?
Entre las miserables y ruines preguntas que buscan interpelar el justo y estoico reclamo de Mónica Gutiérrez, aparecen por ejemplo ¿y qué pretendes, que el gobierno mantenga a tu hija? “No, no pretendo que me la mantenga, solo que le dé lo que le corresponde por derecho. No es justo que cuando ella sale de casa tenga que mojarse, esta es una situación muy vergonzante para ella, ya que es grande y entiende, es una vergüenza. Y no es que ella no sepa pedir, no lo puede controlar porque no tiene sensibilidad de la cintura para abajo como para controlar el pis. Entonces es otra suma más de gasto. A veces uno habla de gobiernos, pero yo siempre digo, Alberto Fernández fue bastante malo, pero dentro de lo malo, fue bueno, porque te daba las cosas como corresponde. Eso ahora no pasa”.
“A veces te dicen, pero el que estaba robaba, pero yo dentro de todo pagaba menos de luz, menos de gas y los reclamos eran escuchados, había una defensa. Hoy se autoproclaman honestos, pero ahora es no, o cómpreselo usted, como me dijo una chica en el dispensario municipal. La discusión se dio sobre un medicamento que toma Brisa, y me dijo, no, no lo van a comprar más, y me quisieron dar otro. Cabe destacar que la ginecóloga me dijo, no sirve porque no es para ella. Sí, cómpreselo, son 20 mil pesos, no son nada, pero en mi casa ese monto es significativo. Claramente la medicación de mi hija no va a faltar, porque yo siempre digo, no se comerá. No comeré yo, ya que a ella no le va a faltar ni la comida, ni la medicación, ni la ropa, y le voy a tratar de dar lo mejor posible en su calidad de vida siempre que esté a mi alcance. Tanto a Brisa como Rocío”, enfatizó una mamá que lejos está de claudicar ante las políticas de brutal ajuste.
Pero no solo en la vida de esta familia la lucha se referencia en la presencia de Rocío y Brisa, a Mónica Gutiérrez el destino la volvió a poner a prueba, y ella no dudó en contestarle. “Con respecto a mi salud, yo hace seis años que fui operada y diagnosticada de cáncer. Cuando fui operada de esta enfermedad de tercer grado en el primer estadio, en esa cirugía se me fisuró la vejiga, ya que cuando limpiaron rasparon y debido a lo débil de su estado, se abrió. Fui operada nuevamente a las 72 horas de la cirugía, pero cuando hice rayos se quemó la piel y se volvió a abrir. Eso hace que dude en una nueva cirugía de reparación, por el hecho de que puede quedar igual o peor. Es allí en el horizonte donde el reclamo por los pañales también me toca de cerca, me tienen que otorgar los mismos porque si no también vivo orinada debido a la fisura de vejiga. Tengo que retirar pañales, ya que uso cinco pañales diarios. Días atrás fui a renovar la solicitud para retirarlos, la doctora me recetó 4 o 5 para al menos poder garantizar ese número. Pero vaya sorpresa, cuando lo fui a renovar vi tan solo 2 pañales ¿Cómo dos pañales? Digo, ¿yo qué hago con dos pañales? Entonces me dijo, sí, no se puede, o son dos pañales o nada”.
El ajuste en sanidad de la provincia de Santa Fe, también decía presente. Tanto para aquellos pacientes que se encuentran internados, como para los casos como el de Mónica Gutiérrez los pañales que otorgará el estado no superarán el par diario. “Estamos atravesando una verdadera pesadilla económica. Si voy sola en colectivo, me sale una fortuna, cuando tenés que tomarte dos colectivos, ni hablar. Yo con mi relato no quiero transmitir lástima, yo lo que quiero es que se sepa que se me hace imposible el sostenimiento de la vida, tanto la mía como la de mis hijas. El gobierno provincial no entiende, o Nación no entiende, sinceramente no sé qué es lo que pretenden. Solo persigo una explicación, yo no me enfermé a propósito, tan solo enfermé. Las nenas luchan por vivir, y una le quiere dar la mejor calidad de vida posible. Con esto quiero aclarar, no busco dinero ni nada, porque siempre empiezan después a llamarte para ver si necesitas una ayuda económica. Yo no quiero dinero, yo lo que quiero es que se visualice, porque lo que vivo yo, también lo viven otras familias. Hemos hecho una cadena de papás para ir ayudándonos, pero hay medicamentos que por ahí todavía el otro no lo tiene y lo tenés que comprar, porque no queda otra. Y no se lo podes sacar. Hay un montón de cosas que hacía con ellas, o que les daba y que ya no podes afrontar porque tenés que darle la medicación y alimentarlas”.
Brisa tiene 18 años, su mamá aún no pudo lograr que sea vacunada contra el dengue debido a la controvertida campaña que deja de lado a gran parte de la sociedad. “Aún no logré que le coloquen la vacuna, daría la impresión que en este país si sos discapacitada quedas afuera del sistema. Tenes una enfermedad y quedas fuera del sistema porque terminas siendo un gasto para el estado. Esto es sencillo, las personas que padecemos algún tipo de enfermedad o discapacidad crónica, queremos vivir lo mejor posible, con la mejor calidad de vida posible”.
A Mónica no se le olvida el calvario que tuvo que transitar con Alejandra, su hija menor, en tiempos de gobierno de Mauricio Macri. En aquel proceso político, similar a este, si lo comparamos con el ajuste en discapacidad, no le entregaban los alimentos que Alejandra tenía que consumir. “No se trataba de un capricho lo que tenía que consumir mi hija, porque no es un capricho la medicación que te dan, se trata de la calidad de la medicación para el niño, que se resume en la calidad de vida del mismo. Muchos creen que se soluciona comprando el genérico, que no es malo, pero nunca es igual al recetado y asimilado por quién lo consume. Por ejemplo, el de Brisa es desogestrel, ya que tiene una menstruación de mucha abundancia, la cual la deprime y la pone anémica. A esta medicación la municipalidad se la otorgaba y ahora informó que no la compra más. Solicité la misma en el Hospital Baigorria, después de hacer bastante lío, me dijeron que tenían la medicación pero tan solo por un mes. Me querían dar otra, pero la ginecóloga me explicó por qué no puede tomarla porque ella no es una nena que tiene relaciones, y de esa manera le podría generar un efecto contrario. Solo reclamamos lo que nos corresponde por derecho, no pretendemos mendigar y mucho menos dar lástima, solo pretendemos recobrar nuestra calidad de vida, la que perdimos hace un año”.
