No llegan a las teclas de luz y necesitan ayuda para subirse al colectivo. Fuera de sus casas, las sillas y los inodoros les quedan altos. También las bachas de las cocinas, las barras de los bares y los cajeros de los bancos. En los supermercados les tienen que alcanzar los productos y si quieren aprender a manejar, no hay autos adaptados para ellos. El mundo no piensa en las personas con acondroplasia o de talla baja, una anomalía congénita que vulgarmente se conoce como enanismo. “Cuando empecé a ir a la escuela, noté que las sillas y las mesas me quedaban altas, no podía ir al baño y siempre era la primera en la fila. Recién ahí me di cuenta de que era diferente”, recuerda Karen Franco, de 29 años. Antes de entrar al jardín de infantes, su familia había adaptado la casa para que el mundo estuviera a su alcance. “Mi abuela me hacía todo porque me veía chiquitita y mi papá acomodó la casa a mi tamaño. Me sobreprotegieron y me dieron mucho amor, pero no me prepararon para enfrentar a una sociedad que no me iba a incluir de la misma manera”, se sincera.
Karen vivió estigmatizada en sus años de primaria y solo empezó a tener amigos cuando se cambió de escuela en el secundario. Durante la adolescencia, sentía que se perdía muchas experiencias que sus amigas ya vivían: el primer beso, las miradas de los chicos, las salidas a los boliches.
A los 15 años decidió operarse para elongar sus extremidades. “Yo ya estaba acostumbrada a las miradas, pero mi papá se sentía mal y me daba culpa. Entonces tomé la decisión de operarme. También me preguntaba: ¿los chicos me mirarán más si soy más alta? Fue una etapa en la que sufrí mucho porque las cirugías tienen un posoperatorio muy doloroso: te quiebran el hueso y te atornillan un tutor que sostiene las dos partes para que crezcan hasta 10 centímetros”, recuerda Karen. La cirugía se hace en dos etapas y Karen solo hizo una porque tuvo complicaciones y la convalecencia fue muy larga y traumática.
Al terminar la escuela, Karen se mudó con su mamá y su situación económica se complicó. Salió a trabajar y, cuando la emplearon en una pizzería, sintió que lograba ser autónoma, por primera vez. Tuvo nuevos amigos y al conocer a su actual pareja –de talla promedio–, llegó el deseo de ser mamá, sabiendo que había un 50% de posibilidades de que su futuro hijo tuviese la misma condición que ella. Ángel Tahiel hoy tiene 6 años y nació por cesárea, la única manera de dar a luz entre las mujeres con acondroplasia. Con su hijo vivió una nueva experiencia que la llenó de felicidad y, a pesar de los riesgos que corría, tuvo un embarazo y un parto sin problemas. “Quiero que tenga una infancia más linda que la mía, que no se sienta diferente y que pueda compartir las clases de educación física y disfrutar este mundo hermoso. Yo le expliqué cómo son las cosas desde el primer momento, con la verdad. Creo que es lo mejor”, explica. Gracias al Certificado Único de Discapacidad (CUD), ella y su hijo tienen acceso gratuito a la salud, transporte público y otros derechos que serían inalcanzables para ellos.
Uno de cada 25.000 niños en el mundo nacen con acondroplasia, una enfermedad provocada por un cambio en un gen que los hace tener brazos y piernas más cortas, cabezas más grandes (macrocefalia) y rasgos faciales menos desarrollados, de acuerdo a la Guía de Información para padres, familiares y pacientes del Hospital Garrahan, el centro de salud de referencia más importante del país, que atiende al 40% de la población con esta condición. La doctora Virginia Fano es jefa de Servicio de Crecimiento y Desarrollo de ese hospital y resalta la importancia de que “se los trate con normalidad ya que su inteligencia y su desarrollo psicoemocional es igual a los de cualquier persona”. Cree que hubo muchos cambios positivos en la sociedad y en la medicina en los últimos 30 años, desde que ella empezó a trabajar. “Se han profundizado los conocimientos y cuidados médicos. Hay más información y las escuelas tienen otra mirada. Antes me llamaban de muchas instituciones para confirmar que los chicos pudieran acceder a una escolaridad ‘normal’ pero hoy eso ya no pasa”, aclara la profesional.
Las niñas y los niños con acondroplasia requieren muchos cuidados, especialmente en su infancia. Sus piernas tienden a arquearse y sus columnas a curvarse. Debido a la pequeñez de sus rasgos, tienen propensión a la otitis y muchas veces se entorpece el crecimiento de los dientes y también su dicción. Su tórax estrecho los hace más proclives a tener problemas respiratorios y sufren de hipotonía muscular que obliga a cuidados kinesiológicos. Debido al mayor tamaño de sus cabezas, el desarrollo motor es más lento durante los dos primeros años y tienen prohibidos ciertos movimientos y deportes. El perímetro cefálico debe controlarse periódicamente para evitar complicaciones neurológicas y, para ello, el Hospital Garrahan ha desarrollado unas tablas específicas para los pacientes de nuestro país.
El 80% de los padres de niños con acondroplasia son de talla promedio y no se enteran de esta condición hasta el tercer trimestre de embarazo. Andrea Fraschina vive en Mar del Plata, es abogada y junto a su marido recibieron ese diagnóstico en el embarazo de su segundo hijo, hace 10 años. “El desconocimiento es inmenso, nunca pensamos en esa posibilidad. El diagnóstico nos tomó por sorpresa, fue un shock e hicimos ecografías más específicas antes del nacimiento además de empezar terapia. Había que preparar a la hermana, que en ese momento tenía 5 años”, cuenta Andrea, fundadora de Acondroplasia Argentina (Aconar), una asociación civil formada por 80 familias, que trabaja para informar y concientizar a la sociedad sobre la importancia de respetar e integrar a los niños y adultos con displasias óseas. Pasada esta primera etapa de mucho miedo, dice que estuvieron listos para recibir a Joaquín “con mucha alegría”.
Cuando Joaquín empezó al jardín de infantes, Andrea aprovechó una reunión de padres para hablar de la condición de su hijo, de la enorme importancia de explicarle a los chicos de qué se trata y erradicar la palabra “enano o enana” que lleva tanta carga peyorativa. Fue justo en ese momento que Joaquín le preguntó a su mamá: “¿Por qué soy diferente? ¿Por qué no crezco como los demás?”. Ella le explicó que iba crecer, pero más despacio. Adaptaron la casa a él para que logre ser independiente y hoy en día practica surf, toca la batería y vive rodeado de amigos. “Las miradas están, salís del umbral de tu casa y están. Es un proceso, al principio él no se daba cuenta y nosotros nos poníamos mal como padres, era doloroso. Ahora lo manejamos muy bien”, aclara Andrea.
El único centro de referencia que tenían la familia de Joaquín y la de Karen para entender la condición de sus hijos era el Hospital Garrahan, donde llevan registrados 400 casos. No hay estadísticas ni ningún otro centro especializado. Aconar nace por esa necesidad de nuclear a las familias tal como hace el Hospital desde 2019. “El objetivo de Aconar es compartir experiencias, intercambiar información, sostener a otras familias que estén en la misma situación y sensibilización del entorno social para evitar el bullying, la discriminación, facilitamos la inclusión escolar y laboral”, detalla Andrea. Desde la asociación piden adaptar edificios, cajeros, transporte público y también la creación de un centro especializado para adultos, así como el Garrahan lo es para los niños, porque después de los 18 años, los pacientes y sus familias quedan a la deriva.
“Todos han sufrido bullying de pequeños: por su macrocefalia, por sus rasgos faciales, por su forma de hablar o caminar. La acción de todas estas sociedades civiles incorpora una mirada más inclusiva. El año pasado empezamos a hacer reuniones con adultos porque entendimos que hay que saber también qué les pasa a las familias de los pacientes. La mirada médica no alcanza en las enfermedades poco frecuentes”, explica la doctora Fano, quien además de la guía citada, redactó junto a su equipo un libro que incluye una carta a las escuelas para guiarlas en su proceso de inclusión. Hay opiniones diversas cuando se habla de autonomía. ¿Adaptar la casa o no hacerlo? ¿Que tengan la vida más fácil o que se acostumbren al mundo que les espera? La especialista cree que es mejor adaptar todo lo que sea posible para que logren independencia. “Aprender a bajarse solos la ropa interior, abotonarse el pantalón o atarse las zapatillas es muy difícil para ellos y saber hacerlo les da la posibilidad de ir a un campamento o a un pijama party”, agrega.
Si bien falta mucho por hacer, todos los entrevistados coinciden en que en los últimos años la sociedad está mejorando mucho sus formas de inclusión y respeto por la discapacidad. Por ejemplo, las burlas y el humor hacia las personas de talla baja, hoy son menos aceptadas y castigadas socialmente. El cine también los estigmatizó durante muchas décadas, asignándoles el lugar de los bufones, o de los más resentidos, malvados y grotescos. Sin embargo, en la última década, eso también cambió. Tyrion Lannister es uno de los personajes más amados y exitosos de la serie Juego de Tronos. Peter Dinklage es el actor que lo interpreta y sufre acondroplasia. Su actuación recibió numerosos premios, entre ellos, varios Emmys y el Globo de Oro en 2011.
En el mundo deportivo sucedía algo parecido. Era inimaginable una estrella de fútbol, de tenis o de natación con esta condición, pero Facundo Rojas no se dio por vencido. Es el tercero de cuatro hermanos y el único de talla baja. Nació en la ciudad de Corrientes hace 29 años y allí vive hoy con su mujer, de talla promedio, una hija de 4 años y un hijo de 4 meses, ambos de talla baja. “De niño tuve muchas dificultades. Al principio fui a una escuela pública en la que había mucha discriminación. La burla, el estigma y el señalamiento eran algo normal. En primer grado me decían que tenía que ir al circo. En la sociedad no se hablaba de inclusión. Mis padres me cambiaron a una escuela católica y todo cambió para mejor”, recuerda.
Su sueño era ser jugador de fútbol profesional, pero requería mucho esfuerzo correr a la par de los demás. “Un paso de ellos son tres míos”, aclara Facundo. Su papá lo llevó a las canchas de fútbol 5 y allí llegó a jugar en la primera división. El fútbol fue la forma de superar el aislamiento social en su adolescencia y, años más tarde, su sueño se convirtió en un proyecto concreto: empezó a reunir chicos de su misma condición y armó un equipo con el cual formaría la primera Selección Nacional de talla baja del mundo. En 2010 tomó el nombre de Asociación Civil Talla Baja Argentina.
Con el apoyo del gobierno provincial y la AFA, en 2018 organizaron la primera Copa América de Talla Baja y fueron invitados nueve países latinoamericanos además de Marruecos. En el 2021 tenían programado el Primer Mundial de Fútbol de Talla Baja, pero tuvo que ser postergado para el 2022, debido a la pandemia. “Somos personas a las que nos costó y nos cuesta todo: desde estudiar hasta conseguir un trabajo”, aclara Facundo. El Estado les donó un predio hace pocos meses, donde realizan todas sus actividades deportivas, sociales y culturales. “Mis hijos se encuentran con otros niños de su misma talla y todos nos podemos mirar a los ojos a la misma altura”, añade.
Facundo también conduce un programa de radio en la emisora de su familia. “Fue la forma en que conocí a mi mujer. Tenía un programa romántico en el que pasaba canciones y leía textos que a las chicas les encantaban”, dice con una sonrisa. En pocos meses se recibirá de psicólogo social, pero su cabeza está puesta en el Mundial. “Todavía nos vinculan al circo y a la burla y queremos mostrar que hay muchos que solo necesitamos la confianza de nuestros padres y de la sociedad para tener una vida digna, encontrar el amor y vivir como cualquier otra persona”, concluye. La Nación
