Le diagnosticaron un cáncer en el tronco encefálico y su familia agotó todas las opciones terapéuticas en el país. Debe viajar a EE.UU. en un mes.
“Cuatro más cuatro es ocho. Más tres, once. Más doce, 23. Más 15, es 38. Más 18 es 56”. Nachito es fan de las matemáticas y se divierte haciendo cuentas hasta un domingo a la tarde en el parque. También le gusta jugar al fútbol y al básquet, andar en bici y comer panqueques.
Ignacio Tadeo Mavian es un nene de siete años como cualquier otro. Pero desde hace dos meses dejó de hacer casi todo eso por una enfermedad. Glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG, por su sigla en inglés) se llama este cáncer en el tronco encefálico, que no tiene tratamiento en la Argentina. Pero sí en los Estados Unidos, por 350.000 dólares.
Adriana Monte y Matías Mavian no se quedan de brazos cruzados. Ni ahora ni cuando arrancaron los primeros signos de la enfermedad, cuando Nachito empezó a caminar torcido, se le desvió un ojo, en la mitad derecha del cuerpo perdió la movilidad. Tiempo después, también la audición, la deglución, el habla.
Pero Nachito pelea: gracias a rayos y quimio, hoy puede volver a comer alimentos blandos y a hablar, aunque con dificultad. Igual se comunica: tiene un tablero de cartulina armado por su psicóloga, con el que marca letra por letra lo que quiere decir. “Nos arma oraciones completas. Dice: ‘Mamá, poneme Netflix’. El otro día nos pidió que le hiciéramos panqueques”, cuenta Adriana, orgullosa.
Ella y Matías agotaron todo lo que la medicina local ofrece: 28 sesiones de rayos, siete de quimio, terapia ocupacional, kinesiología, acompañamiento psicológico. Durante dos meses, esta familia cambió su casa de Bernal por una clínica en Palermo. Ahora Nachito sigue con tratamiento domiciliario y se mueve con una silla postural pediátrica que además le sostiene cabeza y cadera.
Todo ayuda, pero no deja de ser un paliativo, que “descomprime los nervios y achica el tumor”, explica Matías. Para que la enfermedad remita realmente, su hijo necesita un tratamiento oncológico específico. Uno que, averiguaron, se ofrece en clínicas de España, Australia, los Estados Unidos.
Tras decenas de mails y ayuda de amigos, Nachito y su familia fueron admitidos en la Burzynski Clinic, la clínica del médico Stanislaw Burzynski en Houston, Texas. Los terminó de convencer el éxito del tratamiento en otros pacientes, como una chica cordobesa a la que Adriana y Matías contactaron y que se atendió allí hace diez años. También tenía DIPG, que remitió por completo.
Con la admisión hecha, ahora falta la otra parte: conseguir 350.000 dólares para pagar entre tres y cinco semanas de internación y tratamiento en la clínica de Houston, además de los aranceles mensuales por el uso de una bomba de infusión que administra la medicación en casa durante un año más.
Tienen poco tiempo: Nachito debe arrancar el tratamiento en menos de un mes. Por eso, Adriana y Martín lanzaron una campaña en redes y difundieron sus datos para quien quiera colaborar.
Puede transferirse dinero a la cuenta del Banco Provincia número 537105/8, cuyo CBU es 0140045803517553710584, o a la que abrieron en Mercado Pago, cuyo alias es MATMAV.MP y su CVU, 0000003100062244154712. Hay más información en la cuenta de Instagram @todosxnachitotadeo.
A través de esa campaña también pidieron ayuda a Santiago Maratea. Semanas atrás, el influencer reunió donaciones por 51.000 de los 255.000 dólares necesarios para el tratamiento de Ezra, un nene de 2 años de Luján que será tratado en la misma clínica de Houston que Nachito y por la misma enfermedad.
Cómo empezó todo
Adriana y Matías recuerdan bien cómo arrancó esta pesadilla el 19 de mayo. “A la mañana Nachito tenía clase por Zoom. A la noche estaba en terapia intensiva”, cuenta ella. Días atrás había tenido vómitos y dolor en el cuello. Después llegó el diagnóstico, al otro día la válvula que le ayuda a drenar líquido del cerebro, más tarde la biopsia que constató la agresividad del tumor.
“Al principio nos preguntamos: ‘¿Qué hicimos mal?’, ‘¿Por qué lo tiene?’, ‘¿Es genético?’. Pero este tumor no tiene explicación. Sólo se sabe que se da mayormente en niños de entre 4 y 12 años”, explica Adriana.
Nachito la pelea desde que nació. Tras el parto, desarrolló hipertensión pulmonar: respiraba como si siguiera en el útero, por lo que pasó 24 días en “Neo”. Producto de esa estadía tuvo osteomielitis, una infección de los huesos por una bacteria que se alojó en la cadera. Fue a cirugía y después a dos años de tratamiento crónico.
“Cuando tuvo eso, los médicos nos dijeron que nos despidiéramos de él, pero la peleó y salió adelante -recuerda Adriana-. Ahora sabemos que será igual porque él es un chico muy particular, un guerrero nato. Somos muy creyentes y tenemos mucha fe: creemos que Nacho va por su milagro”.
