Nicolás tiene menos de dos años y tiene AME, la misma enfermedad que Emmita. Sus padres iniciaron la campaña porque se acercan momentos definitorios y batallan contra la obra social.
Lanzaron una campaña de recaudación de fondos para un niño de Corrientes este fin de semana. Cursa una enfermedad poco frecuente y necesita el medicamento más caro del mundo.
Se trata de Nicolás Garau, un niño de un año y siete meses que tiene Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad progresiva de carácter genético que daña y mata las neuronas motoras. En el mundo hay solamente una cura y es llamado el "medicamento más caro del mundo".
Previamente, todo el país escuchó hablar de Emmita, la niña chaqueña con AME que con la colaboración del influencer Santiago Maratea logró recaudar los fondos para aplicarse el medicamento.
Nicolás, su mamá Mayra Machuca y su papá Gonzalo Garau, viven en el barrio Pueblito Buenos Aires, en Corrientes. Para curarse, necesita una medicina de 2.1 millones de dólares, un costo imposible de abarcar para sus padres. "Mi lucha es contra la obra social" , aseguró a ellitoral.com.ar Mayra Machuca, mamá de Nicolás.
Detalló que desde que iniciaron este proceso, tuvieron decenas de trabas burocráticas y esperaron hasta último momento para lanzar la campaña de recaudación de fondos. "Teníamos miedo de que nos digan: se van a largar a juntar plata teniendo obra social", explicó.
Este lunes, de hecho, Mayra recibió una carta de documento en respuesta a una intimación que habían realizado al organismo solicitando respuestas. "Pasó un mes de que habíamos entregado todo y no tuvimos respuestas", aclaró y explicó que "nos respondieron que ellos no nos dieron ninguna negativa, piden más papeles y quieren dilatar más el proceso".
Nicolás está pronto a cumplir dos años y son momentos claves porque solamente hasta esas edad se puede aplicar la medicación llamada Zolgensma. "Mandamos un estudio a Holanda que demostró que Nico es apto para recibir la vacuna, pero tiene fecha de vencimiento del 7 de agosto, por lo que tendremos que repetirlo", señaló Machuca.
En tanto, hasta el momento, tiene aplicadas cuatro dosis de Spinraza, fármaco que logra frenar el avance de la enfermedad. Sin embargo, en septiembre necesitaría una quinta inoculación y surge otro inconveniente. "Al enviar el pedido de Zolgesma, nos frenan la aplicación de las dosis de Espin Raza, así que es una cuestión complicada", detalló Machuca.
"Si para ese mes Nicolás no recibe alguna de las medicaciones, se viene en picada", resaltó. Sin la ayuda médica perderá la motricidad y la capacidad de alimentarse y hasta de respirar.
"Por el momento, se conserva bastante bien, come y respira bien", aseguró Mayra. Detalló que aunque no logre sentarse o pararse solo, la ayuda de ella y su papás, más los tratamientos kinesiológicos permiten que desarrolle relativamente una vida sin contratiempos.
"Tal vez si tuviéramos todo ese dinero podríamos comprar el medicamento y aplicarlo, pero es mucha plata", concluyó Mayra.
La campaña de donación
La campaña de donación inició este fin de semana con una movida en redes sociales. "Todos por Nico" es la cuenta de Instagram en la que planean exponer la situación personal que atraviesan y sumar personas que puedan colaborar.
Para realizar donaciones es posible comunicarse al 3794086911 (Mayra Machuca) o 3794402777 (Gonzalo Garau). También, transferir dinero a:
Mayra Vanesa Machuca
CVU: 0000003100073008241786
Alias: clip.muro.cuota.mp
CUIT/CUIL: 27336838474
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