Nicolás Garau tiene un año y ocho meses, y padece una rara enfermedad llamada atrofia muscular espinal (AME). El medicamento que requiere cuesta más de 2 millones de dólares y debe aplicarse antes de que cumpla dos años.
Nicolás Garau es un niño correntino de un año y ocho meses que tiene atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad progresiva de carácter genético que daña y mata las neuronas motoras. En todo el mundo existe un solo fármaco y es conocido como “el medicamento más caro del mundo”, ya que vale alrededor de 2,1 millones de dólares.
Nicolás y su familia viven en el barrio Pueblito Buenos Aires de Capital. Mayra Machuca, madre del nene, en diálogo con El Litoral aseguró que, según los médicos, la aplicación del medicamento debe darse antes de los dos años y esperan que la situación pueda resolverse lo antes posible porque “no hay tiempo para Nicolás”.
El fármaco “más caro del mundo” se llama Zolgensma y es producido por el laboratorio sueco Novartis.
“Nosotros soñamos con Zolgensma, estamos en contacto con familias de niños que se aplicaron la medicación, nos mandan videos a pocos meses de que se infusionaron y ya pueden caminar bien”, contó la madre del niño. Un caso conocido con la misma enfermedad había sido Emmita, una nena de Chaco que necesitaba la medicación y la consiguió mediante la solidaridad de una persona anónima a través del instagramer Santiago Maratea.
En ese sentido, teniendo el caso cercano, Machuca afirmó que en ese momento ya tenían el diagnóstico de Nicolás y fue un alivio porque el medicamento no estaba aprobado por la Anmat y la obra social no podía reconocer el fármaco.
“Lloraba todas las noches, recuerdo que le pedí a Dios que mande una señal para luchar por esa medicación y se aprobó por Anmat y esa fue la señal. Nico está perfecto para recibir la medicación, el empujón que necesita es Zolgensma”, dijo la joven.
Según cuenta la familia de Nicolás, a los cuatro meses de vida comenzó con los síntomas; ante el desconcierto, le manifiestan al médico y este indicó que existía la posibilidad de falta de madurez. El niño comenzó con trabajos kinesiológicos pero llegando a los siete meses su situación empeoró. “No aguantaba su cabeza, teníamos que correr a alzarlo porque se podía ahogar”, contó su madre angustiada, y comentó que “un médico neurólogo lo ve y hace una referencia de que no hay nada extraño y nos dice que en Corrientes no había nada por hacer”.
La mamá del niño comentó que médicos del Hospital Garrahan de Buenos Aires se contactaron con la familia y dijeron que sin tratamiento los niños no viven más de dos años. “Nos contaron que el nene podía quedarse dormido y no despertarse, porque afecta las neuronas motoras. No tiene los músculos para expandir el pulmón, en una gripe normal puede ser fatal”.
Por otro lado, la situación para el niño con la compleja enfermedad no parece resolverse al menos en el corto tiempo. Selene de Olviera es abogada de la familia y aseguró que se inició un proceso hace veinte días y que se encuentra estancado. “Cuando empezó la etapa de las notificaciones es cuando comenzó a trabar el proceso, entonces notificamos a la Superintendencia de Servicios de Salud entendiendo que debían intervenir por el Estado nacional como garante”, aseguró.
“Hemos anoticiado el proceso y el Estado no estaba anoticiado porque faltaba la notificación al Ministerio de Salud de la Nación y también a Desarrollo Social, lo cual nos parece inaudito porque existen casos similares a los de Nicolás donde nos manifestaron que el único notificado por el Estado nacional era la Superintendencia de Servicios de Salud”, explicó la abogada.
“Nos piden que se haga un oficio de ley en formato papel y que enviemos a la provincia de Buenos Aires con toda la demora que implica eso, porque tenemos que presentar un proyecto de oficio nos tienen que librar el juzgado, después tenemos que mandar por correo y tiene que llegar hasta los ministerios nacionales, cuando ya hemos notificado a la Superintendencia de Servicios de Salud. En estos casos de amparo no hay lugar a las formalidades de ley porque hay un derecho como el de la vida y la salud que están por encima de la ley”.
Los tiempos judiciales, que suelen ser largos para cualquier persona, en este caso no podrían dar lugar ya que Nicolás tiene un año y ocho meses y el medicamento se debe aplicar antes de que cumpla dos años.
Federico Viñote, el otro abogado de la familia Garau, afirma que la situación necesita una resolución lo antes posible por la vida del niño. “Existen recursos y procesos que se pueden hacer pero eso lleva tiempo, implica una dilatación innecesaria que por el caso en particular no se tiene tiempo. No podemos darnos el lujo de esperar porque el reloj no es el mismo que tienen los procesos. Todos los recaudos están cumplidos para que se haga la sentencia. Entendemos que Nicolás debe necesariamente por su vida tener el medicamento”, aseguró.
