La Oficina Científica de Asesoramiento Legislativo (OCAL) convocó a pacientes y experos en la enfermedad para dialogar sobre su tratamiento y abordaje en nuestro país.
Con sede en el Salón Delia Parodi, el evento tuvo por eje una de las causas de discapacidad entre jóvenes de 20 a 40 años, en base al testimonio de quienes transitan la Esclerosis Múltiple (EM), sumado a la mirada de reconocidos especialistas en su investigación y tratamiento.
De cara a dimensionar los efectos de la jornada, el director de la OCAL, Claudio Oscar Fernández Outon, se mostró “orgulloso por la presencia de los pacientes y las asociaciones que representan al pueblo”. En esa línea, expresó que “la información recopilada en la jornada llegará a los 257 diputados, de modo que con ese informe puedan trabajar en una legislación más justa”.
A continuación, Andrés Barboza, representante de la Sociedad Neurológica Argentina, inició la ronda de expositores.
Barboza se refirió a estudios que evidencian un incremento de su prevalencia en la última década, por lo que infiere que, actualmente, 22.000 personas viven con Esclerosis Múltiple en nuestro país, de las cuales 1 de cada 3 está desempleada a causa de la enfermedad.
Le sucedió en la palabra el Dr. Orlando Garcea, del Hospital Ramos Mejía, quien focalizó en las posibles soluciones al problema del diagnóstico insuficiente o tardío de la EM, producto de un desconocimiento general de los síntomas por parte del paciente, y de la falta de profesionales y de equipamiento especializados en la detección y tratamiento de la patología.
En esa línea, también aportó su reflexión la Dra. Adriana Carrá, por el Hospital Británico y EMA (Esclerosis Múltiple Argentina), respecto de la vital importancia de una escucha anticipada del paciente con EM, “de quien se sabe que, sin tratamiento, denota dificultad de caminar media cuadra a los ocho años de la enfermedad, precisa asistencia para movilizarse a los veinte, y depende de una silla de ruedas alcanzados los 30 de iniciada la misma”.
A su turno, el referente de la Fundación Fleni, Dr. Jorge Correale, detalló que, en la actualidad, los fármacos, las terapias de rehabilitación y los hábitos de vida saludable se orientan en reducir los síntomas y en frenar la progresión de la Esclerosis Múltiple, pero que los avances en los tratamientos modificatorios animan a proyectar que “el final del camino es evitar la enfermedad”.
Finalmente, en nombre del Instituto de Neurociencias Restaurativas (INERE), el Dr. Fernando Cáceres, bregó por un manejo integral de la Esclerosis Múltiple, “en el cual no se hable de síntomas sino de problemas cognitivos, emocionales y físicos”, orientado a reducir el deterioro intelectual y la fatiga, “los dilemas principales del paciente en su desarrollo laboral, social y familiar”.
En representación del Comité Científico de la OCAL, participaron de la jornada el Dr. Sergio Pampin y las Dras. Daniela Gutiérrez y María Soledad Santini.
La iniciativa aportó, además, representatividad de pacientes con EM, mediante la presencia de Florencia Bettina Chichi, Analia Navarre, Román Rienzi y María Cristina Abbiati.
Completaron la convocatoria del encuentro sociedades médico-científicas y entidades hospitalarias, a partir de la presencia de la Lic. Johana Bauer, del EMA; de la presidenta de ALCEM, Susana Giachello; del docente del Instituto Universitario de Neuro-Inmunología (UBA), Dr. Andrés Villa; del jefe de servicio del CEMBA, Dr. Edgardo Cristiano; de la coordinadora de la INERE, Dra. Laura Saladino; de la integrante del CEMBA, Dr. Liliana Patrucco; Del profesional de los Hospitales Posadas y Fernández, Dr. Daniel Muñoz; del profesional del Hospital Alemán, Dr. Alejandro Schneider; del referente de la Fundación Favaloro e INECO, Dr. Vladimiro Sinay; del integrante del CDU del Hospital Ramos Mejía, Dr. Néstor Katz, y de la referente del Hospital Italiano e Instituto Leloir, Dra. Berenice Silva.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inmunomediada, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta al encéfalo y la médula espinal. Causante de recaídas que atrofian la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo - capaces de generar una discapacidad residual -, la EM es una enfermedad que por el momento no dispone de cura. No obstante, detectándola en estadios iniciales, y con tratamientos adecuados se pueden mejorar los síntomas y la calidad de vida de las personas que la transitan.
