Referentes de fundaciones que impulsan una normativa nacional, y padres de niños que padecieron y padecen cáncer, se convocaron en un encuentro virtual con el presidente de la cámara de Diputados de Corrientes Pedro Cassani, quien presentó el proyecto de ley provincial el pasado viernes.
El Presidente de la Cámara de Diputados de Corrientes Pedro Cassani presentó el pasado viernes el proyecto de Ley Oncopediátrica, tras el repaso del texto final con profesionales médicos y familiares de niños correntinos que padecen esta enfermedad, además de ONG que bregan por una normativa nacional; a fin de “resolver la inequidad de los pacientes del interior que deben venir a la ciudad capital, y se encuentran con percances burocráticos y económicos, entre otros”.
En ese marco, este lunes, se reunió por videoconferencia con los autores de la Ley Oncopediátrica mendocina, el senador Marcelo Patricio Rubio y la diputada Cristina Perez, quienes dieron detalles de la creación del programa de cuidado integral de niños y adolescentes con cáncer, propendiendo a reducir la morbimortalidad por esta patología, en su distrito; apoyando a la vez, el proyecto correntino, que tiene sus propias características.
Participaron además: Silvina Sánchez, quien organiza en su ciudad Mercedes, un acto el próximo 15 de febrero, día de la Lucha contra el Cáncer Infantil; Griselda Castillo y esposo, de la Fundación “Vero Luque” de Curuzú Cuatiá; y Daniel Ortiz, miembro de la Comisión de Padres Autoconvocados por la Ley Oncopedriátrica nacional; entre otros interesados e impulsores de la medida (tras la experiencia propia).
En tanto que el reconocido médico Roberto Jabornisky, quien realizó aportes técnicos al texto a ser tratado, felicitó por la iniciativa y remarcó la importancia de la participación de las familias que padecen la enfermedad.
El presidente Cassani, estuvo acompañado por el diputado Norberto Ast, legislador que adelantó su voto positivo, opinando -al igual que Cassani- que esta cuestión debe ser “prioritaria”.
Cabe remarcar que el proyecto de ley incluye a los municipios, “para que también se involucren en este tema tan sensible”, adelantó Cassani.
Aval médico
El reconocido médico pediatra Roberto Jabornisky, en tanto, señaló que “la pandemia ha hecho que pusiéramos los ojos en otro lado y no en los niños y las familias”.
“Este tipo de leyes vuelve a poner los puntos sobre las íes y se encara aquello que es realmente importante, que es el futuro de nuestra provincia y el futuro en niños con problemas y familias que están detrás de ellos, con la esperanza que la palabra cáncer no es algo terrible, sino que la palabra cáncer también tiene la esperanza de que el 70% sobreviva y que todo ello lleva solo a un gran esfuerzo por parte de nosotros para que las cuestiones mejoren”.
“Incluir a la familia realmente es un paso enorme, la medicina durante mucho tiempo se ha despersonalizado de incluir a la familia en todo este tipos de situaciones, ellos son los que mas saben, los que más van a decir las cosas que están necesitando los niños”, admitió.
“Los médicos podemos ver desde el punto de vista técnico, pero el punto de vista técnico no solo hace a toda esta situación, hay enorme situaciones que también merecen ser visibilizadas”, agregó.
Recordó el Dr, a su hermano hematooncólogo, que luchó por estos chicos, y que falleciera tiempo atrás.
Mamás y ONG
Silvina Sanchez, contó su dura experiencia con su niño, Santos Piedrabuena, tratado en Buenos Aires. “Estuvimos prácticamente ocho meses, y él se hizo una reconstrucción de células, cuando estaba sano; y luego volvió la enfermedad, y ahí ya no tuvo cura posible. Falleció el 2 de abril de 2018 y desde entonces como madre empecé a ayudar a difundir la problemática que tienen muchos”, dijo para hablar de los inconvenientes con la obra social; con el lugar donde hospedarse los padres; entre otras cuestiones. “Creo que no es mucho lo que va a perder la provincia”.
En el mismo sentido, Griselda Castillo, mamá de “Vero” Luque (la niña a la que Ricardo Arjona dedicó un tema musical) comentó de la fundación con ese nombre, para honrarla.
“Este asunto nos compete mucho y estamos orgullosos de que pueda hablarse. Decía el senador Rubio que el 70% de los casos son tratables y con buenas perspectivas de salir adelante, y es así siempre y cuando se le ataque a la enfermedad en tiempo y forma”, advirtiò para contar el caso de Vero en particular.
“Estamos viendo la burocracia de las obras sociales, nunca llega la medicación y ellos necesitan”, sostuvo.
Por su parte, Daniel Ortiz, papá de Tiziano, coincidió en la detección temprana. “Entendimos a través de ese sufrimiento que debíamos hacer algo. No solo era luchar por la vida de nuestros niños, sino luchar por la vida de los demás niños que se encontraban allá”.
Daniel forma parte del movimiento para impulsar la ley nacional. “En total son 5 proyectos que se han ingresado en el Congreso y necesitamos celeridad para que lo traten de manera urgente. Es una emergencia médica nacional”, afirmó.
“El cáncer no tiene reloj, no tiene fecha, no tiene calendario, ni vacaciones. El cáncer avanza segundo a segundo… Cada 3 minutos fallece un niño. Es inaceptable”, manifestó.
Mendoza, pionera en el país
El senador mendocino Marcelo Rubio, destacó en su alocución la unanimidad para la sanción de esta ley, señalando: “entendimos que hay prejuicios, de que el Estado no puede abarcar ciertas situaciones”, sostuvo para acotar que se enriqueció el proyecto presentado por la diputada Cristina Pérez.
Indicó que es necesario “facilitar cosas a toda la familia, a todos los niños y adolescentes que se incorporan en la ley para darle un tratamiento digno”.
“Mendoza es la primera provincia; es la que da el puntapié inicial para después avanzar en otras otras”, acotó para comentar que “más del 70 por ciento de los casos son atendibles en el sentido que con el avance de la ciencia tienen una recuperación. Entonces hay una serie de motivaciones, nosotros solo somos medios de interrelación y respondemos a quienes habían propuesto este tipo de situaciones”.
La diputada María Cristina Pérez, por su parte, hizo mención a la burocracia que las familias tienen que afrontar. En ese, aspecto, sentenció que “el cáncer no tiene tiempo”
También habló de la atención psicológica que debe ir a toda la familia; y ponderó la fortaleza de mamás que habían perdido sus hijos, para continuar la lucha por la ley.
“Hablamos, en Mendoza de 70 casos por mes; estamos hablando de recursos mínimos para la provincia que para los padres son una barbaridad. Sentimos que estábamos haciendo una Mendoza más justa cuando nos ocupamos de algo tan importante como la salud de nuestros más pequeñitos”, dijo.
Las necesidades
Lo que solicitan las ONG (creadas ante la experiencia y necesidad) incluye: certificado oncológico; traslados privados e higiénico; licencia laboral con goce de sueldo para los responsables de acompañar al menor; asistencia psicológica familiar gratuita; hospitales, clínicas con sectores exclusivos para ellos; garantizar la correcta nutrición; medicación en tiempo y forma, entre otros puntos.
La iniciativa, autoría de Cassani, fue presentada formalmente en la mesa de entradas, el pasado viernes. Es independiente de la ley nacional, ya que contempla las propias particularidades de nuestra provincia.
