El pequeño de un año y siete meses de edad necesita el medicamento más caro del mundo, que cuesta poco más de 2 millones de dólares. Nicolás Garau padece Atrofia Muscular Espinal (AME) y la obra social SPS Salud no le brinda cobertura. Por ello, pedirán al juez Gustavo Fresneda que se defina sobre el caso, con una manifestación frente a la sede judicial.
Nicolás Garau es un niño correntino de un año y ocho meses que tiene atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad progresiva de carácter genético que daña y mata las neuronas motoras. En todo el mundo existe un solo fármaco y es conocido como “el medicamento más caro del mundo”, ya que vale alrededor de 2,1 millones de dólares.
Nicolás y su familia viven en el barrio Pueblito Buenos Aires de Capital. Mayra Machuca, madre del nene, aseguró que, según los médicos, la aplicación del medicamento debe darse antes de los dos años y esperan que la situación pueda resolverse lo antes posible porque “no hay tiempo para Nicolás”.
El fármaco “más caro del mundo” se llama Zolgensma y es producido por el laboratorio sueco Novartis. Por ello, reclamaron a SPS Salud que se haga cargo del medicamento porque es urgente la aplicación del mismo para que Nico pueda llevar una vida normal.
Ante la falta de definición del juez Fresneda que tiene a su cargo la causa, los padres del pequeño convocaron a una manifestación frente al Juzgado Federal para el miércoles 15. Pretenden encadenarse en la sede judicial para reclamar que la obra social cumpla con la cobertura del medicamento.
Para realizar donaciones es posible comunicarse al 3794086911 (Mayra Machuca) o 3794402777 (Gonzalo Garau). También, transferir dinero a:
Mayra Vanesa Machuca
CVU: 0000003100073008241786
Alias: clip.muro.cuota.mp
CUIT/CUIL: 27336838474
